Em 2008, a revista americana Time nomeou o modelo de negócios da 23andMe como a invenção do ano. Fundada em 2006 na Califórnia, a empresa deve seu nome aos 23 pares de cromossomos que formam o DNA humano.
Sua fundadora, Anne Wojcicki, veio de uma família com fortes laços com a tecnologia, incluindo sua irmã Susan, que foi CEO do YouTube, e seu ex-marido, Sergey Brin, cofundador do Google. A 23andMe surgiu prometendo democratizar as análises genéticas, oferecendo testes simples baseados na coleta de saliva.
Os kits, que custavam US$ 399, prometiam estimar a predisposição do consumidor a mais de 90 características e condições, desde calvície até cegueira, além de mapear origens étnicas. A solução se popularizou rapidamente, levando a descobertas de parentesco e curiosidades sobre a ancestralidade.
A empresa chegou a realizar eventos promocionais, as chamadas “festas de cuspe”, em grandes eventos como a Semana da Moda de Nova York. Nomes famosos como o rapper Snoop Dogg, a apresentadora Oprah Winfrey e o investidor Warren Buffett estavam entre seus clientes. No auge, ao abrir o capital, a 23andMe chegou a valer mais do que a Apple.
Trajetória turbulenta e a ameaça aos dados
Apesar do sucesso inicial, incidentes e problemas estruturais levaram a gigante, que em 2021 valia US$ 6 bilhões, à falência em março de 2025. O colapso levantou uma questão crítica: o que aconteceria com os dados genéticos de seus 15 milhões de clientes?
Clientes correram para tentar apagar seus dados sensíveis na plataforma, enquanto procuradores de justiça nos Estados Unidos tentavam barrar qualquer negociação dessas informações como parte do espólio. O cenário destacou a fragilidade regulatória americana, que não possui uma legislação federal unificada para proteger esse tipo de informação, ao contrário da União Europeia ou do Brasil (com a LGPD).
A 23andMe acumulou problemas ao longo do tempo. Em 2013, a Food and Drug Administration (FDA) proibiu temporariamente a venda de novos testes, alegando que a empresa exagerava na correlação entre a propensão genética e o risco real de desenvolver doenças.
A punição durou cerca de dois anos. Mais recentemente, em 2023, um ataque hacker expôs dados pessoais, embora não genéticos, de 7 milhões de clientes. Além disso, o modelo de negócios se mostrou insustentável por se basear em uma experiência de compra única, sem incentivo para que o cliente fizesse novas coletas após receber os primeiros resultados.
O dilema ético e legal dos dados genéticos
O modelo de negócios tentou se sustentar de duas formas: reduzindo os preços dos testes para atrair mais consumidores e solicitando aos clientes a autorização para usar os dados genéticos em pesquisas médicas e científicas. O objetivo de gerar renda extra com o desenvolvimento de novas terapias e medicamentos, no entanto, se mostrou caro e demorado, dificultando sua realização.
Após o pedido de falência, a fundadora Anne Wojcicki, em meio a conflitos internos e demissões, batalhou para manter o controle da companhia. Em julho, ela conseguiu a aprovação para que a 23andMe fosse comprada pela TTAM Research Institute, uma fundação criada por ela mesma, garantindo sua liderança.
Todo o processo expôs o risco dos dados de 15 milhões de clientes, sem contar a possibilidade de extrair informações sobre seus familiares. Segundo a empresa, 80% dos consumidores concordaram em compartilhar dados para estudos. A advogada Ana Luiza Colzani ressalta que o caso expõe a assimetria de informações.
O consumidor adquire um serviço de saúde ou ancestralidade, mas não percebe que o verdadeiro ativo da empresa é o banco de dados. Dados genéticos, por serem permanentes e imutáveis, são particularmente sensíveis. Uma vez expostos ou compartilhados de forma inadequada, não há como revogar ou substituir a informação, gerando danos potencialmente irreversíveis que afetam parentes e descendentes.
Camadas de proteção e a importância da LGPD no brasil
No Brasil, o cenário é mais controlado graças à legislação, mas a atenção ainda é fundamental. O advogado Rafael Viola, professor de Direito, afirma que o Brasil possui uma legislação de proteção de dados mais madura, ancorada na LGPD (Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais).
lei brasileira exige que o consentimento para o uso de dados seja livre, informado, inequívoco e para uma finalidade específica. Contudo, o nível de letramento em segurança de informações dos cidadãos ainda é insuficiente. Viola lembra que a LGPD trata dados pessoais sensíveis, como os genéticos, com regras detalhadas próprias, e reforça o direito do consumidor de exigir a exclusão de seus dados a qualquer momento.
Além da LGPD, o país conta com o Código de Defesa do Consumidor, que proíbe cláusulas abusivas, e órgãos reguladores como a Anvisa e o Conselho Federal de Medicina (CFM), que estabelecem regras técnicas e éticas para a coleta e o armazenamento de material genético. Esse conjunto regulatório cria um ambiente menos permissivo do que o modelo contratual norte-americano.
O consumidor deve fazer sua parte, tomando cuidado redobrado com o compartilhamento de seu material genético e negando qualquer consentimento para usos secundários. Colzani sugere que o país pode avançar ainda mais, criando regras específicas sobre o destino desses dados em cenários de falência, fusão ou encerramento das atividades de uma empresa, garantindo que as bases genéticas não sejam tratadas como meros ativos comerciais.